Sou portador de uma doença neurodegenerativa, Charcot-Marie-Tooth (CMT, CID G60.0). Esta síndrome é de transmissão genética e progressiva. Todos os meus tios tem a mesma doença e já estão bem afetados, inclusive necessitam de cadeira de rodas para se locomoverem. Minha mãe e minhas tias, são portadoras, levemente afetadas.
Esta doença ataca a camada de mielina dos nervos dos pés e mãos, diminuindo a velocidade do impulso nervoso, e com isso, atrofiando estas partes.
Minha limitação foi progredindo: andava relativamente normal quando mais novo (tenho 43 anos), podia cores e pular, fiz educação física normalmente na escola e servi ao tiro de guerra (exército), tendo recebido diploma de honra ao mérito ao final deste.
Já não posso mais correr ou pular, mas ainda ando.
Com relação às mãos, igualmente se atrofiam. Já não tenho movimento de pinça com o polegar e o indicador, o que afeta minha digitação e coordenação motora fina e força. Porém ainda desenho e faço meus projetos de design, com o auxílio de mouse gamer de pega anatômica e seguro lápis e caneta com a mão um pouco torta, más o desenho sai.
Não faço longas caminhas, e me cansa mais ficar parado do que andando. isto me dá queimação nas solas dos pés. E sem apoio, fico sem equilíbrio.
Procuro me adaptar não fazendo o que sei que não posso fazer e não sobrecarregando o corpo, vigiando o peso, inclusive. Pretendo voltar a fazer fisioterapia.
Mas esta doença me ajudou, pois criei um senso de empatia que pratico no dia-a-dia e transporto os conceito de inclusão para todas as minha ações, e projetos de design inclusive.
Juliano Cruz Gusmão, Governador Valadares, 13/03/2019.
